"Piccola storia di una Scarpa"






Esperimento Creativo:

ingredienti:

una bambina, una piccola storia vera accaduta alla bambina (con un'aggiunta di fantasia), un disegno, tanti colori (i più possibili), una voce (sempre della bambina) e una minimissima percentuale di aiuto da un adulto... giusto per un semplice montaggio video, audio, qualche magia di photoshop ed un po' di incoraggiamento.
L'esperimento è pronto, il suo nome in questo caso è: "Piccola storia di una Scarpa" e la creatrice si chiama Ester.

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Crohn e...


Amore e lavoro a rischio
per colpa delle malattie intestinali

fonte: corriere.it

Crohn e colite ulcerosa rendono la vita quasi impossibile ai malati, che chiedono maggiori tutele

MILANO - Un paziente su cinque ha visto finire la propria storia d'amore per colpa della malattia, uno su due ha perso il lavoro o si è licenziato. Queste sono le reali conseguenze delle malattie infiammatorie croniche intestinali, morbo di Crohn e colite ulcerosa, sulla vita dei pazienti: lo rivelano i dati preliminari del più ampio studio mai eseguito per valutare la qualità della vita dei malati, presentati a Chicago in occasione della Digestive Disease Week.
 
STUDIO – Per il momento lo studio IMPACT ha raccolto i dati di oltre 1700 pazienti di 9 Paesi Europei, l'obiettivo è superare i 2100 partecipanti per quando, a ottobre, la ricerca sarà conclusa. Tutti i malati arruolati finora hanno risposto a questionari dettagliati che indagavano la qualità della loro vita e soprattutto le conseguenze sociali e lavorative delle malattie infiammatorie intestinali. I risultati aprono una finestra su un disagio troppo spesso nascosto: il 34 per cento dei pazienti, per colpa dei disagi e delle sofferenze imposte dalla malattia, non prova neppure a desiderare una relazione di coppia, il 22 per cento ha chiuso una relazione stabile; il 66 per cento ammette che la patologia ha condizionato negativamente la carriera, il 48 per cento non ha più un lavoro; due dati legati a stretto filo con il fatto che il 27 per cento dei pazienti perde ogni anno oltre 25 giorni di lavoro a causa della malattia, il 15 per cento è assente dall'ufficio da 10 a 25 giorni all'anno. «Per i pazienti la vita è molto complicata, anche perché le difficoltà legate a queste malattie creano imbarazzo ed è difficile parlarne – spiega Marco Greco, presidente dell'European Federation of Crohn's and Ulcerative Cholitis Association (EFCCA) –. Tutto questo non fa che rendere tutto ancora più complesso da affrontare: la scarsa conoscenza delle malattie infiammatorie intestinali e lo stigma che le circonda sono fra le prime cause dei disagi dei pazienti».

PROGETTI – In Italia i pazienti con Crohn o colite ulcerosa sono 150-170mila: una stima precisa non esiste perché manca un Registro, che tuttavia dovrebbe essere costituito anche grazie al lavoro delle Associazioni dei pazienti. «Ci battiamo perché vengano garantite tutele sociali e lavorative ai pazienti, che nel caso delle malattie infiammatorie croniche intestinali sono quasi sempre molto giovani: queste patologie si presentano infatti spesso prima dei trent'anni  – prosegue Greco –. La nostra legislazione prevede l'inabilità temporanea al lavoro o l'invalidità: le malattie croniche come Crohn o colite ulcerosa stanno nel mezzo, perché vanno oltre l'assenza dal lavoro per un evento acuto ma in molti casi non conferiscono una disabilità tale da rientrare nei piani di tutela per gli invalidi. Molti escono dai limiti di “tolleranza” per le assenze e finiscono per perdere l'impiego, ma questo non è giusto: bisognerebbe studiare norme che tutelino i pazienti cronici. Un secondo punto dolente è l'esenzione dal ticket: purtroppo i LEA sono fermi, tuttora alcune Regioni chiedono integrazioni per farmaci come la mesalazina che sono ormai generici, nessuno rimborsa la terapia nutrizionale di supporto. Infine, vorremmo finalmente consentire ai pazienti di tutta Italia un equo accesso ai farmaci biologici, per cui tuttora esiste una grossa disparità».

BIOLOGICI – I farmaci biologici, arrivati nel 2001, sono quelli su cui più si appuntano le speranze dei pazienti perché sono in grado di cambiare il corso della malattia. «Oggi finalmente siamo in grado di ottenere, grazie a questi farmaci, una remissione profonda: significa guarire le ulcere e togliere l'infiammazione – spiega Paolo Gionchetti, del Centro per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali del Policlinico Universitario Sant'Orsola di Bologna –. Nei pazienti con malattia più aggressiva ed estesa, che sono circa un terzo del totale, non ha senso rimandare l'utilizzo dei biologici: oggi sappiamo come riconoscere i segnali di una malattia più “cattiva”, usare i biologici da subito può significare regalare una migliore qualità di vita ai pazienti, evitando ricoveri e interventi chirurgici che altrimenti sarebbero pressoché certi. Un ulteriore 30 per cento di malati con una patologia meno aggressiva, inoltre, può prima o poi giovarsi dei biologici, anche se non sono necessari subito. Purtroppo però solo la metà dei pazienti per cui la prescrizione sarebbe opportuna riesce davvero a curarsi con questi farmaci di ultima generazione. Che non andrebbero impiegati quando la situazione è troppo compromessa, aspettandosi chissà quali miracoli – avverte Gionchetti –. Bisogna usarli al momento opportuno, se servono, considerando anche che una prescrizione adeguata non fa lievitare i costi sanitari, anzi. Un giorno di degenza in ospedale costa dai 500 ai 700 euro, senza contare i farmaci: con i ricoveri evitati attraverso cure tempestive si potrebbero pagare cicli di biologici a moltissimi pazienti». Intanto, i biologici confermano la loro validità: a Chicago sono stati presentati dati incoraggianti, raccolti su circa 500 pazienti che non rispondevano alle cure standard, che indicano la possibilità di utilizzare anche nella colite ulcerosa adalimumab, uno dei due biologici (l'altro è infliximab) per le malattie infiammatorie croniche intestinali disponibili in Italia.

AVVISO - cerco pascolanti



Devo fare uno scatto fotografico per un video in lavorazione e avrei bisogno di persone che... pascolino!

Capisco la richiesta particolare ma sappiate che i visi non sono fondamentali per la foto per cui potrete coprirli chinando la testa se non vorrete farvi vedere e comunque... vedremo lì per lì: l'appuntamento è previsto per domenica 8 maggio a Villa Ada alle 10.30 davanti l'entrata del laghetto. In cambio porterò dei ciambelloni così almeno la colazione la offrirò! (ovvio tutto se non pioverà ma vi aggiornerò personalmente a riguardo via mail)

Se siete disposti a ... pascolare per questo scatto, avvisate scrivendo a
blu

Grazie mille

Viola