Una crohnista indignata

("il primario"- olio su tela -  cm50x70 - 1997)


Uso questa parola, indignata, unicamente perché va di moda... e così sfrutto una parola che nei motori di ricerca è collegata al 15 ottobre 2011, ebbene sì, sfrutto quella indignazione per collegarne un'altra e divulgarla.
Guardo lo SPOT di A.M.I.C.I. (associazione nazionale per le malattie croniche intestinali) e inorridisco: capisco che la maggior parte delle persone non sappia cosa sia questa malattia o, i pochi che lo sanno, pensano che si tratti di passare ore al bagno con la gran fortuna di potersi leggere un sacco di romanzi... ma che proprio questa associazione tratti l'argomento in modo così debole beh, mi dispiace.
Ma insomma, diamo alla malattia anche una certa dignità santocielo. Si può iniziare lo spot con una porta di un bagno che si chiude lasciando in primo piano il simbolo del wc? varie associazioni mandano da anni test pieni di domande ai malati di queste patologie, per capirne lo stile di vita e i disagi e... il risultato è questo? siamo solo ombre in ombra?
Vabè che è una vita di m.... questa, (un po' per tutti direi) ma i dolori addominali  insopportabili, gli imbarazzi, la vita sociale che va a farsi friggere, il lavoro,  per non calcolare tutti i momenti e gli anni perduti?
Quando mi hanno diagnosticato il crohn venivo da un anno e mezzo di ospedali, di solitudine, di medici sbagliati (a volte superficiali e a volte disgustosi) che facevano stanchi  tentativi. Il risultato è stato di tre operazioni e un sacco di punti con cui non ho vinto proprio nulla, neanche un misero piumone o una tazzina da caffè: pesavo 40 kg, qualcuno capiva che stavo male unicamente perché ero magra ed ero piena di tubicini per nutrirmi, altri non lo capivano perché... "ma io non capisco se stai male, tu ridi lo stesso?!"...


E qui sottolineo: il sorridere è una scelta ben precisa e ponderata.

Non mi va proprio giù che le persone pensino che tu stia male perché vai al bagno. Andare spesso al bagno provoca solo ilarità con conseguenti  battute poco elevate perché così si pensa di alleggerire la questione. No, grazie, la questione me la sono già alleggerita da sola in anni di filosofie fataliste e accettazione. Ora di kg ne peso quasi 60 e l'aria da malata non ce l'ho per nulla, è quello il bello, nessuno crede che tu stia male, magari sei solo uno dei tanti (troppi) ipocondriaci che pullulano in questa era e alla fine, questa malattia, (anche da chi la dovrebbe conoscere), viene risolta con una porta di un bagno qualsiasi.
Non è così. Se mi invitano a cena mi sento in difficoltà, spessissimo non mangio, è una scelta: dico che sono a dieta, poi allergica, poi intollerante, addirittura che sono in bolletta! alla fine dico che ho il crohn perché non c'è discrezione e la gente fa sempre tante, troppe domande... nonostante la risposta poi non interessi.
Un appuntamento galante (fortuna di questi tempi nessuno invita più) diventa un incubo e il cenare con qualcuno diventa un fatto più che intimo.
Si può stare tranquilli solo con chi "ama" in qualche modo, con chi sa cosa voglia dire andare "oltre", oltre i tanti sorrisi e le più che sufficienti forme da sembrare sanissima, solo con questo raro tipo di individuo si può anche pensare di potersi sdraiare liberamente su un divano senza sentirsi in difficoltà perché magari, dopo mangiato, hai dolori che certo la giornata te la cambiano eccome... una cena romantica diventa un incubo, una cena normale pure, comprese quelle di Pasqua e Natale e insomma, andare a cena fuori e non mangiare, succede spesso.

Il fatto è, che quando ti diagnosticano il crohn non ti dicono che passerai la tua vita al bagno ridendoci su, ma che potresti riavere ricadute cliniche entro tre anni dall'ultima operazione, che ci sono farmaci potenti tipo delle semplici chemio che forse, è possibile ma anche no, ti aiutino nel caso tu stia tanto male, (perché non ti possono stare sempre ad operare) e poi, che puoi più facilmente avere tumori all'intestino.


Avrai conseguenze varie tra cui anemia, l'artrite, l'osteoporosi, la dermatite granulomatosa che non so neanche cosa sia... (per ora) e mille altre patologie reperibili facilmente su internet. Per il resto, non si sa ancora nulla perché questa malattia è come una magia, non sai come viene e quindi neanche il trucco per mandarla via.

Non ti dicono neanche che con una malattia si rischia di diventare l'ennesimo egoista e pensare di essere gli unici malati sulla faccia della terra. So anche questo ora ma non sentirsi vittime all'inizio è difficile finché finalmente, non si è in grado di capire che si è in tanti, purtroppo, a stare male e nelle più svariate forme. Non è facile, ci vuole tempo per capire ma se si capisce, da soli ci si aiuta eccome e si comprende meglio l'importanza di non lasciare mai soli chi sta male, come, più, o meno di te... e soprattutto, si comprende bene bene quel famoso senso del bene comune tanto detto ma molto poco praticato.
Non ti dicono tante cose, troppe cose forse. Non sanno, non è una colpa, è solo un dato di fatto: la scienza è limitata e la ricerca pure... e spesso anche le persone.
Non ti dicono che diventerai forte e rara tanto da creare distanza, non ti dicono che "sentirai" tutto a fior di pelle, non ti dicono che vivrai la vita con la paura che ti sfugga in un adesso qualsiasi.


Ho passato un anno e mezzo pensando di dover morire perché non si sapeva cosa avessi, stavo sparendo e, di morire, me ne ero fatta una strana inquietante ragione. Mi dispiaceva profondamente solo e unicamente perché avrei lasciato i miei fondamentali nonché vitali fratelli e genitori che mi sono stati vicino in una sofferenza (la loro) che mi fa male solo immaginare.
Quando mi hanno diagnosticato il Crohn e mi operai per (spero sarebbe bello) l'ultima volta di venerdì 17 sfidando la superstizione, ho pensato che alla fine ero stata fortunata: ora convivo con una malattia che ha un nome, una malattia che avrei dovuto conoscere e che è più dignitosa di un semplice simbolo del wc. 


Sì, è una malattia che allontana, che ti toglie un po' dal mondo, che ti rende "forte", grande, insuperabile; non hai bisogno di nulla perché questo si pensa di chi è capace di sorridere comunque, di chi è capace di accettare, di chi è capace di scegliere il senso della vita al senso di morte con strane filosofie di vita.

Insomma è una malattia (come penso tutte) che ti fa sentire il denso senso del vivere... che ti racconta la densità di un minuto, la fortuna di camminare, la bellezza del poterti muovere, magari di poter gustare ogni tanto 
in compagnia anche un corposissimo calice di vino rosso capace di farti girare un po' la testa e non pensare e... chissà, se te la senti ed è un buon periodo, magari, anche di viaggiare.

Come stiamo?
Il mio Crohn ed io stiamo bene, grazie, una convivenza fatta di alti e bassi come tutte le convivenze d'altronde, fatta di conoscenza e rispetto ma per favore, un po' di dignità datela anche a noi: non riduciamo tutto a qualche ombra e ad una tirata di sciacquone. 

*gruppo mici

per donazioni segnalo:
L'associazione S.M.I.C.I., Sostegno Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali è un'associazione costituita, anche, da genitori di bambini e adolescenti affetti da tali patologie.

ibd su Il secolo XIX 
ibd su il corriere della sera 


* L'opera in copertina è collezione privata del Prof. Piero Chirletti, medico chirurgo apprezzato ma capace anche di dare dignità al malato non dimenticando che un malato è un un individuo con tutti i diritti, di un individuo. 
Un riconoscimento anche ai medici Paolo Piovanello e Yuri Massimo Puce che mi rimangono nel cuore come persone integre e motivate come, in realtà, si dovrebbe essere e spero siano rimaste.

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